Il est 4 h 30 du matin. Mon garçon, Jack, est éveillé ; il est assis dans son fauteuil roulant, alerte, et clique sur la souris de son ordinateur. Je  l’observe et admire comme il se débrouille bien. À 4 ans de 1/2, c’est bien plus souvent Jack qui me montre comment utiliser les jeux de son ordinateur que moi qui lui explique.

J'ai appris à apprécier ces moments, même si je préférerais dormir. Au travail, ce sera plus dur avec seulement cinq heures de sommeil, mais cela ira. Aujourd’hui, exactement quatre ans et un jour après le diagnostic d’amyotrophie spinale de Jack, je me sens très chanceux. Notre petit gars est ici avec nous, il apprend, joue, il est heureux et vivant. Au lever du soleil, Jack ira nager; il prendra l’air dans son fauteuil roulant; il savourera deux ou trois casse-croûtes; il passera un peu de temps avec ses amis, et il ira faire quelques courses avec ma femme, Anne. Sans doute ira-t-il travailler, et il jouera encore un peu sur son ordinateur; il aura probablement la visite d’un médecin, d’une infirmière, ou d’un enseignant; et quand le soleil se couchera de nouveau, il prendra un bain, écoutera une histoire et s'endormira. Pas un mauvais jour pour un enfant de quatre ans, et quand on y pense, certainement pas un jour si différent de la plupart de ses amis de quatre ans.

Il y a quatre ans hier, les docteurs nous ont annoncé que Jack ne vivrait pas plus d'une autre année. Cela a été quatre dures années, mais je ne peux pas m'empêcher de me sentir très chanceux. Après tout, Jack est vivant et relativement bien portant. D'une façon ou d'une autre, le petit gars a trouvé un moyen de se battre. Pendant ces quatre années passées, Jack m'a appris beaucoup, beaucoup de choses importantes, y compris la leçon n°1 : on ne peut jamais être sûr de rien.

Quand les docteurs nous parlé de la SMA et comment cela affecterait la vie de Jack, je ne pouvais pas imaginer comment nous ferions face dans la famille. Il faut l’avouer : prendre en charge un enfant handicapé qui a une santé très fragile n'est pas ce que la plupart d'entre nous envisage quand l’on décide de devenir des parents. Families of SMA, pour autant que l’on puisse le dire, n’est pas une association à laquelle chacun d’entre nous aurait voulu se joindre. Mais c'est un peu la réalité de nos vies et de nos familles. C'est comme une main tendue par des parents qui vivent la situation d’avoir aussi un enfant ayant l’amyotrophie spinale.

Anne et moi avons beaucoup appris pendant ces quatre passés ans et un jour, appris de beaucoup d'entre vous, de nos amis de Familles de SMA; des lectures des articles publiés dans « Directions;" des docteurs et des infirmières. Nous avons appris aussi par essais et par erreurs; et surtout, nous avons appris de Jack lui-même. Et même si il est important de nous rappeler qu'aucun enfant ou qu’aucune famille touchée par la SMA n’est exactement identique, les stratégies et les expériences de chacun pour faire face à la SMA peuvent être utiles pour chacune de nos familles.

La vie ne sera jamais la même 

Au moment où nous avons reçu le diagnostic de SMA, notre vie de parent a changé pour toujours. Alors que Anne et moi partions de  l'hôpital après le diagnostic de Jack, Anne m'a dit, "les choses ne seront jamais les mêmes." Elle avait raison. Dans un laps de temps de juste quelques jours, on a brusquement été tirés loin de la vie d'un couple typique avec un bébé de six mois pour une existence très peu commune au jour le jour avec un très faible espoir d’avenir pour notre enfant. Les deux semaines suivant le diagnostic de Jack furent occupées en rendez-vous avec des docteurs, des infirmières, des assistants sociaux, des conseillers génétiques et avec les nouveaux équipements médicaux à mettre en place. Nous avons été littéralement jetés dans une nouvelle existence.

Comme le temps s’est écoulé bien au delà du pronostic évoqué pour Jack, mes perspectives ont changé. Je n'avais pas prévu que certains des changements de nos vies auraient aussi des conséquences positives. Maintenant, j'apprécie authentiquement chaque jour avec Jack et ne prends rien pour acquis. Les problèmes quotidiens qui provoquent de la frustration chez bien des gens ne m'affectent pas de la même façon ; les grands problèmes des gens sont mes petits problèmes. En tant que parents vivant avec un enfant ayant la SMA, nos perspectives sont différentes et quelque part elles sont plus profondes en raison de notre expérience peu commune.

Suivez les progrès de votre enfant

Quand les docteurs nous ont parlé de la SMA et ce que le diagnostic signifiait pour Jack, Anne et moi, avec quelques membres de la famille, nous sommes restés assis dans le silence. Pendant quelques instants, nous nous sommes tous regardés au travers des larmes en se demandant que dire ou que faire. Finalement, c'était Jack lui-même qui  a cassé le silence. Il n'était pas heureux d'être enfermé avec tant de personnes dans une petite pièce à l'hôpital. Et il a eu besoin que l’on change ses couches. Et il a eu faim. En quelques secondes, Jack nous a rappelé que nous étions toujours ses parents et qu’il comptait sur nous pour s'occuper de lui. Pour Jack, rien n'était différent après toutes ces visites médicales. Il voulait poursuivre, retourner à la maison et vivre la vie heureuse d'un enfant de six mois.

Pour Anne, moi et nos familles, revenir à une vie heureuse était alors plus facile à dire qu'à faire. Mais j’ai fini par me rendre compte, que de même qu’il nous a guidé le jour terrible du diagnostic à l'hôpital, il continuerait de nous montrer la voie avec sa détermination et sa joie à maintes reprises. Maintenant, nous devons non seulement nous maintenir au niveau de son attitude positive, mais nous devons nous recharger, comme lui avec les moteurs de son fauteuil roulant, pour avancer à toute vapeur. Nos enfants qui ont la SMA ont une incapacité physique, mais la SMA n'affecte pas directement nos gosses ni intellectuellement ni émotionnellement. Nos enfants sont intrinsèquement heureux. Et ce bonheur peut être "contagieux;" si nous pouvons nous permettre "de l'attraper" de nos gosses, faire face aux défis associés à la SMA peut devenir moins difficile. Le bonheur de Jack nous aide, Anne et moi à contenir nos moments de détresse et à relever les défis.

Cherchez les ressources médicales

Une des premières choses que nous ont dit les professionnels médicaux a été "Vous serez bientôt des experts de la SMA, rien qu’en vous occupant de Jack." Au commencement, entendre cela m’a frustré. Je ne voulais pas entendre parler de la SMA, je ne voulais pas croire que  Jack avait une maladie si épouvantable, et encore moins devenir un  expert. Et ce qui est plus important, si Jack avait vraiment une SMA et devait mourir parce qu'il ne pourrait plus respirer, comment pourrions-nous devenir des experts dans la façon de l'aider ? Les docteurs n’étaient-il pas fait pour cela ?

Mais graduellement, nous sommes devenus des experts, parce que Jack est notre fils et que nous devions faire ce que nous pouvions pour l'aider. Nous avons appris le fonctionnement des machines d’assistance respiratoire, comment aspirer les sécrétions, l’intubation pour l’alimentation ; la kiné respiratoire, les implications génétiques pour nous même et pour nos enfants et nos proches. En regardant en arrière, c'est remarquable de voir combien nous, les parents pouvons être adaptables. Si une diseuse de bonne aventure m'avait dit que Jack serait diagnostiqué avec une maladie incurable et mortelle, je lui aurais dit, "Enfermez-moi tout de suite. Il n'y a aucune chance que je soit capable de supporter cela et que je ne perde pas la raison». Mais d'une façon ou d'une autre, nous faisons face. Nous devons nous débrouiller pour nos enfants.

Comme les parents deviennent rapidement instruits des complications médicales associées à SMA, nous parlons naturellement avec d'autres parents qui semblent en savoir beaucoup plus que ce que nous faisons. Beaucoup de parents ont des suggestions très sensées et pratiques. D'autres parents sont amers, et fâchés, contre les établissements médicaux qui manquent de connaissance sur la SMA, ou à propos de traitements que leur enfant a reçu. Il est facile, particulièrement quand votre enfant vient d’être diagnostiqué, de croire tout ce que des parents vont vous dire, et de croire que l’on ne fait pas tout ce que l’on devrait si on ne suit pas l’approche de ces parents. Après tout, les infirmières n’ont-elle pas dit que l’on devenait les meilleurs experts de la SMA ? Oui, nous le devenons pour nos propres enfants, mais il n’y a pas deux enfants identiques. Et ce qui marche pour l’un sera peut-être pas adapté pour l’autre. Les médecins ne savant pas tout, c’est vrai, mais les parents bien qu’expérimentés et rempli de connaissances ne sont pas des docteurs.

Parce que la SMA est une maladie rare, la plupart des docteurs ont vu relativement peu de patients ayant la SMA. Après quatre ans, je suis toujours soulagé chaque fois Jack voit un docteur qui en connaît plus que nous sur la SMA. Nous avons de la chance de vivre près de l'Hôpital DuPont pour des Enfants dans Wilmington, Delaware. Il y a de bons docteurs et de bons hôpitaux là-bas. D’après mon expérience, les questions les plus importantes à se poser lorsque l’on choisit finalement un pneumologue ou un hôpital sont, "ai-je confiance en cette personne pour prendre soin de la vie de mon enfant ?" Et "si je perds mon enfant, est ce que je serai persuadé que mon enfant aura reçu les meilleurs soins médicaux possibles ?" Ce sont des questions très difficiles à se poser, mais il est important qu’elle soient posées honnêtement et directement. Une fois que vous avez trouvé l’hôpital le plus proche ayant le personnel et l'équipement nécessaire pour répondre à la maladie de votre enfant, faites tout ce que vous pouvez pour développer des relations positives avec ces professionnels. Considérez les docteurs de votre enfant, les infirmières, les médecins et les enseignants comme des partenaires dans l’assistance de votre enfant. Le respect est toujours dans les deux sens.

Restez proche de votre famille et amis 

Quelques semaines après le diagnostic, je me suis rendu compte que nous n'avions pas reçu de nouvelles de plusieurs de nos amis et de notre famille. Les mauvaises nouvelles voyagent rapidement; j'étais presque certain que la plupart des personnes près de nous connaissaient le diagnostic de Jack. Pourquoi ceux qui savaient ne nous appelaient pas, ne nous écrivaient pas ou ne nous rendaient pas visite? Quand j'ai posé la question à une assistante sociale, elle m'a dit, "je suis sûre que tout le monde est horrifié par ce qui vient d’arriver. Ils ne savent juste pas quoi dire ou quoi faire, et probablement qu’ils ont peur de faire quelque chose de déplacé. Ainsi, à la place, ils vous donnent du temps pour être ensemble et espère que vous leur donnerez un signal quand vous en aurez besoin. Votre travail est juste de leur dire comment vous aider."

Encore un autre travail pour nous ….dire ce dont nous avons besoin! Mais ce qu’a dit l'assistante sociale m’avait quand même fait réfléchir et j’ai essayé de me mettre dans la position de nos amis et de notre famille, et particulièrement ceux qui avaient des bébés ou des petits enfants. Ce qui nous arrivait représentait ce qu’il pouvait exister de pire pour certaines jeunes familles, pour d’autres, c’était simplement incompréhensible.

Quelques jours plus tard, nous avons expédié une lettre à tous nos amis, proches et à la famille, expliquant honnêtement le diagnostic de Jack, le pronostic et comment ils pourraient nous soutenir. Ce n'était pas une lettre facile à écrire ou à expédier. Mais à la fin de la lettre j’ai trouvé mon écriture plus positive, utilisant des expressions comme "appréciant chaque jour" et "nous espérons que vous viendrez nous voir et rencontrer Jack." En se mettant à écrire, nous avons non seulement aider nos proches à se situer, mais nous avons commencé à imaginer un avenir et des perspectives pour Jack. Il était un petit enfant, il était heureux, et il valait la peine d’être connu.

Quatre ans plus tard, nos amis et les membres de famille sont devenus
moins gênés en présence de Jack et vis à vis de sa situation. Cela prend du temps. Plus les gens sont en contact avec votre enfant, plus ils deviennent capable d'apprécier ses cadeaux, ses talents, ses forces, sa détermination et son attitude positive. C’est parce que Jack a une attitude si positive, que c'est plus facile pour moi d'avoir également une attitude positive comme père. Je sus les progrès de Jack, c’est ensuite plus facile pour les autres de suivre et accompagner mes propres progrès. Une attitude positive, comme le bonheur, peut réellement être « contagieuse ».

Nous sommes très chanceux de faire partie d'une communauté exceptionnellement forte, proche à l'École Westtown, près de Philadelphie. Les étudiants et le personnel de notre communauté ont été très généreux et ont beaucoup donné pour aider Jack. L'été dernier, vingt enseignants et étudiants, avec le soutien de l'École, nous ont aidés à construire une terrasse sur notre maison du campus de façon a ce que Jack puisse plus facilement aller et venir et apprécier le grand air. Les étudiants du lycée de Westtown ont récolté plus de 6,000 $ pour Familles de SMA afin de soutenir les efforts de recherche. Jack participe à autant d'activités et de réunions que possible pendant l'année scolaire. Bien qu'il y ait beaucoup d'activités auxquelles il ne puisse pas participer, il aime observer ses amis plus âgés participer au activités sportives et artistiques, et il aime tout simplement rouler dans le campus scolaire, saluant tous ceux qu’il croise sur son chemin. Etre intégré autant que possible aide Jack à se sentir lié à sa communauté et aide la communauté à se sentir proche de lui.

Rester lié à ses amis, sa famille et ses proches permet aux autres de  connaître votre enfant et de se sentir à l’aise avec lui. Cela peut également vous apporter à vous et votre enfant le soutien supplémentaire dont vous avez besoin. À cause des défis et soucis permanent liés au fait de prendre soin d’un enfant handicapé, , il n'est pas toujours facile d’intégrer nos enfants dans des activités quotidiennes. Mais garder le contact avec les autres vaut toujours la peine.

Rejoignez Familles de SMA

Si l'appui d'amis et de la famille est très important, la plupart des personnes ne peuvent pas s’identifier et imaginer les défis quotidiens auxquels nous faisons face. L'appui d'autres parents et des familles avec des enfants ayant la SMA est aussi très important. Je n'oublierai jamais la première conférence de FSMA que j'ai suivie à Las Vegas, cinq mois après le diagnostic de Jack. Alors que je m’approchais des tables d'enregistrement, le premier matin, un nœud dans l’estomac, je pensais : « Est ce que j’appartiens vraiment à ce groupe ? N’y a-t-il pas un moyen pour que je puisse m’échapper et ne pas appartenir à ce groupe ? » Puis j’ai vu quelques enfants jouer les uns avec les autres, faire des courses dans les larges couloirs d'hôtel, leurs parents à leur poursuite. Les gosses riaient de se déplacer aussi rapidement dans l'hôtel, se heurtant de temps en temps. Ils se croyaient réellement dans une course avec quelque part une ligne d'arrivée devant eux. En dehors du fait que les enfants étaient tous dans des fauteuils roulants, je me suis rendu compte qu'ils n'étaient pas différents des autres enfants. À ce moment, je me suis dit que je serais heureux de voir Jack dans un fauteuil roulant courant autour avec ces enfants un jour. Le diagnostic de Jack étant donné, ce serait plutôt bien pour lui. Les autres enfants à la conférence ainsi que leurs parents, m'ont vraiment aidé à accepter que j'appartenais en effet à ce groupe de familles. Et ce qui est le plus important, ils m'ont donné de l’espoir.

Le deuxième avantage d’importance d’appartenir à FSMA, c’est d’avoir le sentiment de faire quelque chose pour améliorer la vie d'enfants ayant la SMA en collectant des fonds pour la recherche et les
équipements médicaux. Tant de situations semblent tellement hors de
portée, que c’est vraiment appréciable d’avoir le sentiment d’être
capable de faire quelque chose pour aider. La collecte de fond est
importante et c’est grâce à nos efforts collectifs, que les chercheurs ont
fait des progrès scientifiques significatifs dans un temps très court.
Quand Jack a été diagnostiqué, il n'y avait aucune façon de déterminer si les femmes de mes frères étaient porteuses de la SMA. Moins de trois ans plus tard, cet essai du porteur a été développé par les chercheurs. Maintenant, les familles ne doivent plus s’inquiéter comme nous l’avons fait. C'est un exemple parmi d’autres d’avancée de la recherche génétique que nous avons vu récemment. Alors que nous pensons à ce qui sera peut être possible grâce la recherche dans les années à venir, je reviens à la première leçon de Jack : "On ne peut jamais être sûrs de rien." L’union fait la force, et avec FSMA nous pouvons réellement faire la différence. Tout est alors possible.

Prenez soin de vous

Souvent, la dernière chose à laquelle pensent les parents, c’est à eux-même. C'est naturel. C’est nos enfants qui sont touchés par cette
maladie, et nous devons d’abord prêter attention à eux et à leurs
besoins. Mais il est important de prendre des pauses, de faire des
choses que nous aimons, individuellement, comme en couple. Anne et
moi employons notre aide maternelle, autant que possible, pour aller
dîner, voir un film ensemble. Même si ce n’est que pour deux heures,
ces pauses nous permettent de passer du temps en couple, de parler de choses que nous avons rarement le temps d’aborder. Quand je peux, je sors et pars courir au grand air pour me maintenir en forme. Anne aime les promenades, voir un film à l’occasion, participer à des groupes de lecture. Si nous prenons soins de nous, nous serons mieux pour nous occuper de nos enfants.

Garder toujours l’espoir

Quand nous avons appris que Jack avait l’amyotrophie spinale, il a
manqué un élément essentiel lorsque les résultats du diagnostic nous ont
été communiqué : l'espoir. On ne nous a pas beaucoup parlé de ce que
serait la vie avec Jack au jour le jour, des bons jours que nous aurions
ensemble en famille. En regardant en arrière, je me rends maintenant
compte que c’est Jack qui nous a appris ces leçons importantes. Après
tout, les docteurs des hôpitaux d'enfants ne passent pas beaucoup de
temps avec des gosses quand ils sont bien. C’est les parents qui le font. 

Les enfants qui ont la SMA sont intelligents et sensibles; ils observent
nos mots, nos actions et nos signaux. Nos enfants ont besoin de parents qui verront leur handicap et leur avenir avec le sens de l'espoir, aussi difficile que cela puisse être à certain moment. Il y a deux ans, suite à une infection pulmonaire, Jack a dû être hospitalisé trois semaines et a été intubé. C'était très dur pour moi d'être positif et plein d'espoir. Mais j'ai regardé mon fils couché dans le service de soins intensifs, maintenu en vie par un ventilateur, ses yeux émerveillés, grand ouverts, se demandant ce qui lui arrivait. J'ai pensé que c'était important pour Jack de me voir sourire, et de m'entendre lui dire des histoires, comme d'habitude, lui donner ce message que j'avais bon espoir et que j’étais confiant dans sa capacité de se remettre de sa maladie.

Le premier matin après que Jack a été extubé, nous nous préparions à
renter à la maison, le chef du service de soins intensifs pédiatrique est
passé pour nous saluer. Il nous a parlé du rétablissement remarquable de Jack et il était évidemment content d’avoir été partie prenante à ce rétablissement Mais ce n’est pas la qualité de son traitement, ou les efforts du personnel hospitalier qu’il a mis le plus en avant. Il a d’abord attribué le rétablissement de Jack à Jack lui-même. "Jack un lutteur," a t-il dit. Maintenant, cette expression me parle vraiment. En effet, Jack est un lutteur. Tous nos enfants affectés par SMA sont des lutteurs. Mais nos enfants ne peuvent pas se battre sans espoir, et cela tiens  réellement à chacun d’entre nous de maintenir l'espoir vivant.

 
De FSMA Directions, Eté 2000